Dopo di noi, una legge per il futuro dei disabili e la serenità dei genitori

Un figlio disabile, con deficit psicologici e cognitivi, è un bambino che non cresce mai. Diventa adolescente, adulto. Gli si imbiancano i capelli ed invecchia, ma resta sempre una persona che ha bisogno delle cure e dell'assistenza della famiglia. Alla Camera abbiamo da poco approvato la legge sul  “Dopo di noi”, ovvero un provvedimento per garantire il futuro dei disabili dopo la scomparsa dei genitori. Della legge sul “Dopo di noi” e della sua applicazione pratica abbiamo discusso ieri a Fiumicino, durante un dibattito organizzata dall’amministrazione locale grazie alla presidente del consiglio comunale Michela Califano.

Posso solo immaginare cosa provano i genitori a vedere invecchiare i propri figli disabili e a sentire che essi stessi avvizziscono. Più si va avanti più la preoccupazione per il dopo si tramuta in angoscia. Cosa ne sarà del figlio, specie in quelle situazioni in cui, magari, i fratelli lavorano lontano o il disabile è figlio unico? Non è facile vivere con questo interrogativo.

Fino ad ieri la soluzione era la cosiddetta istituzionalizzazione. Parola altisonante che dovrebbe evocare l'intervento delle istituzioni a tutela di chi ne ha bisogno, ma che, brutalmente, vuol dire il ricovero in un istituto.

Pensiamo ora a quei genitori avanti negli anni che sentono, ogni giorno, brutte storie su percosse e sevizie a danno di anziani e disabili. Essi hanno il terrore che il proprio figlio venga istituzionalizzato. Recenti fatti di cronaca ci parlano di questa disperazione: a Mantova, il 4 novembre del 2015, un pensionato di 88 anni ha soffocato il figlio tetraplegico e si è suicidato subito dopo, impiccandosi al balcone di casa. Quello di Mantova è solo un esempio, non il solo.

Per raggiungere l'obiettivo di dare serenità ai genitori e garantire una degna assistenza ai figli disabili una volta rimasti da soli serviva avviare un processo legislativo. In parlamento lo abbiamo fatto con la legge “Dopo di noi”. La norma prevede, senza demonizzare le grandi strutture, alcune delle quali sono di eccellenza, che sia facilitata la presa in carico dei disabili in situazioni in simili al modello familiare, anche nella forma di cooperazione tra famiglie diverse. La parola d'ordine è dare maggiore autonomia possibile ai soggetti deboli.

La legge delinea i livelli essenziali delle prestazioni e gli obiettivi di servizio, la cui attuazione pratica è demandata alle regioni. Viene istituito un fondo, pari a 180 milioni di euro in tre anni, destinato appunto alle regioni, che lo utilizzeranno per le finalità della legge.Vengono inoltre rese totalmente detraibili le spese legate a polizze assicurative atte a mantenere inalterate la qualità di vita e di assistenza ai disabili dopo la scomparsa dei genitori. Sono stabilite alcune agevolazioni a vantaggio dei trusts istituiti a favore delle persone con gravi disabilità. “Trust” è una parola scelta male. Evoca, nell'immaginario collettivo, chissà quali losche manovre economiche. La realtà è molto più semplice: si tratta di un rapporto giuridico in forza del quale è possibile trasferire dei beni ad un soggetto terzo (il trustee) che li amministra a beneficio della persona disabile. Il “Trust” è esente dalle imposte di successione e di donazione.

Ma, con i benefici, ci sono anche degli obblighi ferrei: l'atto deve identificare con chiarezza le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni delle persone disabili, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio di istituzionalizzazione. E' fatto obbligo al trustee di portare a buon fine il progetto di vita e gli obiettivi di benessere del disabile. L'atto deve contenere le modalità di rendicontazione delle spese e l'indicazione di un soggetto controllore. I beni conferiti vanno utilizzati solo ed esclusivamente per le finalità assistenziali. In ultimo, ma cosa più importante, la durata del contratto, quindi degli obblighi del trustee, coincide con la vita del beneficiario.

“Dopo di noi” è una legge perfetta? No. Ma è il primo doveroso atto di una regolamentazione necessaria, che il nostro paese stava aspettando da tempo. Il punto focale di tutta l'architettura della legge è che l'attuazione pratica competerà alle regioni. Si tratta di interventi chiari in teoria, ma totalmente da definire nella pratica. Perché questi siano efficaci avremo bisogno di un dialogo serrato con i genitori e le loro associazioni. Non ci sarebbe nulla di più sbagliato che un intervento dall'alto che non ascolti i bisogni concreti delle persone coinvolte. E' necessario che le regioni rendano quanto più articolati possibili questi interventi, evitando centralizzazioni decisionali ed operative. Molto più efficace sarebbe mettere in condizioni i comuni di operare correttamente, demandando ruoli e finanziamenti. Le pubbliche amministrazioni di prossimità sono quelle che realmente dialogano con i cittadini. Tutto questo è lavoro da compiersi. Sono certa che i decreti attuativi, i consigli regionali ed i sindaci sapranno sfruttare appieno le possibilità offerte da questa legge.

Sono convinta, e lo dico con un certo orgoglio, che il Parlamento abbia licenziato un provvedimento efficace, con grande senso di responsabilità, facendo appello al buon senso e all'etica.